Что важно знать, собираясь самостоятельно ухаживать за дементным больным

Если в вашей жизни появился близкий человек с деменцией (не столь важно, как звучит диагноз), то путей решения, по большому счету, всего три: пансионат, сиделка или все сам, сам, сам… Остановлюсь на последнем варианте.

Этот путь для тех из нас, кто: 

• не слишком хорошо обеспечен финансово;
• тревожен (как доверить чужим свою «драгоценность» — маму, папу, бабушку, дедушку — это не сарказм);
• чересчур ответственен или желает (маниакально) «все бразды правления» удерживать в своих руках;
• боится чужого мнения (а что подумают родственники, друзья, соседи?); 
• обладает чрезмерно развитым чувством долга по отношению к близким;
• испытывает ярко выраженное сопереживание больному, поскольку знает и помнит его другим. 

Этот список факторов далеко не полный, но стоит ли его продолжать? Думаю, нет. Каждый знает сам.

Я тоже из этой группы. Что ж, как говорится, добро пожаловать в сумасшедший дом! Итак, вы по той или иной причине решили осуществлять уход за больным сами. Что важно знать?

Больной с деменцией — на стороне болезни

Наши больные необычны: они в некотором смысле — «эксклюзивный» вариант из‐за нюансов, накладываемых деменцией. Если у близкого человека больна печень, почки, сердце или даже поставлен диагноз «рак», то на одной стороне баррикад болезнь, а на другой — сам больной, мы (его родственники) и врач. Мы сообща стараемся избавить человека от болезни, боли, страданий, создать максимально комфортную жизнь.

Когда у человека присутствует деменция, он сам на стороне болезни. Помутненный разум не позволяет рассуждать здраво и видеть очевидное. Поэтому даже простой приём необходимых таблеток может может показаться чем‐то опасным, и он будет неистово сопротивляться. А для нас — родственников — это превратится в пытку. Впрочем, не только это, но очень многое: кормление, смена памперсов и одежды, купание… 

Поэтому сразу надо усвоить, что на одной стороне баррикад будет болезнь вместе с лишенным воли и здравого рассудка больным, а на другой вы. А где же врач? На какой он стороне? Чаще всего — ни на какой. Ему все равно. Он знает, что подобные болезни неизлечимы, деградация будет длиться годами. Он все знает наперёд. Наш больной ему неинтересен. Ну, выпишет рецепт на нейролептики, антидепрессанты или транквилизаторы. На этом свою миссию, обычно, считает выполненной. Разве что вам повезёт, и попадётся врач заинтересованный или очень милосердный. 

Иначе говоря, придется сражаться в одиночку! Но, как говорится: и один в поле воин. Лучше сразу произвести рекогносцировку и выработать стратегию и тактику своих действий. Сейчас я говорю о психологическом аспекте, ибо считаю его главным. Если вы уже поняли, что будете одиноки в борьбе с болезнью близкого человека, самое время оценить степень готовности нести это бремя самолично.

Самостоятельный уход — путь к депрессии и деградации

Скажите, сможете ли вы прийти на работу после бессонной ночи и работать как ни в чем не бывало? Или улыбнуться своему ребёнку после того, как вас пять раз обозвали сволочью во время смены памперса? Удастся ли вам сесть за ноутбук и РАБОТАТЬ, а не тупо вглядываться в экран, ничего не видя, потому что вы целый час пытались впихнуть в больного нужную таблетку то в киселе, то в сгущенке, то в йогурте, то в конфете, виртуозно замуровав ее в самой середине, и опять потерпели фиаско?! Удастся ли? 

Я пишу обо всем этом не с целью напугать тех, кто стоит перед выбором (пансионат, сиделка или личный уход), я говорю, потому что многие даже не подозревают о том, что такое может быть. Конкретный пример — это я сама на «пороге первой деменции», когда перевезла бабушку к себе из другого города, поскольку стало понятно, что жить одна уже не сможет. Как долго я удивлялась, злилась, негодовала, наблюдая за тем, что она вытворяет. И ничегошеньки не понимала… Я едва не вывела из строя себя прежде, чем пришла готовность принять неминуемые издержки болезни (Альцгеймер).

Поэтому знаю, о чем говорю. Обрисую вкратце, каков будет сценарий вашей жизни, если заранее не думать об «экзотических» возможностях деменции. Больной, понятное дело, будет «чудить»: капризы, несговорчивость, поступки наперекор вашим словам, неряшливость, забывчивость, обвинения в ваш адрес и порою откровенная агрессия. 

Вы будете сегодня вором‐домушником, оставившим больного без средств к существованию, завтра — чёрным риэлтором, отобравшим квартиру, послезавтра — личным поваром или уборщицей, потом, возможно, бабушкой своей собственной мамы, а затем — злейшим врагом. Вам будут иногда говорить: «Кто ты такая, ты никто, ничтожество!», а порою вдруг обращаться на «вы» и общаться уважительно (бонус!).

Спору нет, такая ситуация выматывает психологически, выхолащивает, и в какой‐нибудь особенно «чёрный» день, вдруг станет понятно, что вы пусты изнутри, как выскобленная для Хелоуина тыква. Ничего не осталось: ни радости, ни желаний, ни целей, ни сил. Вы способны только рефлексировать и орать не только на больного, но и на всех подряд, потому что настолько плохо… Единственное желание — прямо сейчас лечь и уснуть на несколько суток. В пустой квартире. В темной комнате. С отключенным телефоном. И чтобы никто… никогда…

Далее все предсказуемо. На вас будут косо посматривать соседи, сторониться коллеги, исчезнут друзья, муж или жена постараются держаться подальше, чтобы не попасть под горячую руку, дети будут удивляться, почему вдруг стало так страшно общаться с мамой (папой), почему, что бы ты ни сделал, всегда все плохо! И это далеко не все. Давая себе волю быть раздражённым, злым, пребывая (постоянно) в отвратительном настроении, не имея возможности развивать свой ум, не находя времени даже на чтение книг, вы неминуемо деградируете сами. 

Придется учиться и в первую очередь — радоваться

Деградации допускать нельзя! Вы должны соизмерять свои силы, расставлять приоритеты. Иногда необходимо расстаться с собственным перфекционизмом и на некоторые вещи (не очень важные) просто махнуть рукой. Небольшая прокрастинация пойдёт на пользу. Главное, сохранить себя для себя самого, а также для своих детей, мужа (жены) и даже больного, который… Так и хочется написать: довёл до такого состояния, но это будет неправдой, ибо он не ведает, что творит. Его мозг давно похищен деменцией.

В этом театре абсурда важно не потеряться. Сложностей будет много. Я считаю, что вполне можно справиться. Просто многому придется учиться на ходу:

• дистанцироваться (абстрагироваться) от ситуации; 
• быть в хорошем настроении, чтобы не «накрутить» больного; 
• обуздывать свои эмоции, когда хочется разнести половину квартиры; 
• смеяться над собой и своим поведением, взглянув на происходящее под другим углом зрения;
• относиться к ситуациям, подброшенным жизнью, в некотором роде — как к игре, пытаться «выпутаться», решая проблемы, как можно веселее и неожиданнее, открывая новые возможности — это будет делать вас сильнее и неуязвимее.

И тогда, через некоторое время вы с удивлением обнаружите, что вполне способны с юмором и легкой иронией воспринимать происходящее. 

Вас назвали «Этасволочь» — ерунда какая, даже не задевает! В то время как бабушка расписывает абстрактную картину из борща, соуса и малины на зеркальной дверце шкафа, вы можете рассказывать ребёнку, какая она у вас творческая натура. А увидев как больная запустила слюни в вашу тарелку, едва вы отвернулись, чтобы выключить чайник — уже не рефлексируете, не ругаетесь, а просто меняете блюдо. Извлекая свой рабочий блокнот из банки с мочой, даже глазом не моргнув, уходите отмывать в ванную, ибо там очень нужные записи. И всегда делаете нужные выводы на будущее, чтобы минимизировать издержки.

Главное — не потерять себя! Нельзя ни в коем случае полностью растворяться в проблемах больного, уходя туда с головой. Обязательно должно быть что‐то своё. Лучший вариант работать. Пусть не полный рабочий день, пусть половину дня, пусть два часа, даже час… Но это должно быть некое регулярное занятие, чтобы отвлекать, нагружать ваш мозг другими задачами. 

Нужно постоянно выискивать поводы для радости. Даже можно сказать иначе — воспитывать в себе умение находить эту радость всюду: расцвёл цветок в горшке; дождь стучит за окном совсем, как в детстве; хорошая книга; своё достижение (даже очень маленькое).

Для меня источниками радости были (и есть): моя дочь, племянники, мои животные. А также книги: И.Бродский, М.Цветаева, З.Гиппиус, Вера Полозкова, Михай Чиксентмихайи, Норман Дойдж — всех не перечесть. Картины (в основном, импрессионисты). Карикатуры и комиксы высшей пробы: Жан Эффель, Херлуф Бидструп, Збигнев Ленгрен. Я очень люблю, читая что‐то, находить в повествованиях удачные фразы, необычные обороты, обдумывать их, даже запоминать. И это тоже радость.

А ещё меня очень спасала в те тяжелые времена привычка много писать — о нашей жизни, о больном человеке, о трудностях, об отношениях, которые складывались. Я писала даже в ущерб сну. Видимо, это занятие для меня было более конструктивным, чем сон… Собственно говоря, результаты моих трудов того времени вы и читаете в моем блоге (несколько сокращенными и откорректированными). 

Я думаю, вы откроете для себя много поводов для радости, ведь они неисчерпаемы, как мир, в котором мы живём. Просто нужно их видеть. И, кстати, очень важно научить этому своих детей. Это не один раз выручит их в трудных жизненных ситуациях.

Вот, собственно, и все, о чем я хотела написать. Личный уход за больным с деменцией — задача вполне решаемая при соблюдении некоторых правил, о которых написано выше. Можно взять на себя этот тяжеленный труд и умудриться сохранить и вкус к жизни, и радость, и не потерять свой разум.