Что самое трудное, когда живешь с дементным больным?
Физическая усталость? Эти бесконечные смены памперсов, умывания, подмывания, кормления, переворачивания в постели, чтобы не было застоя в легких и пролежней?
Жизнь в постоянном сопровождении одних и тех же вопросов и разговоров, стонов, завываний, подкашливаний?
Этот бесконечный день сурка? Когда кажется, что Всевышний вычерчивает циркулем четкую окружность, которая и есть твоя жизнь. С этой линии не сойти и не выпрыгнуть, как ни старайся. И это сводит с ума в прямом и переносном смысле.
А может, самое трудное — собраться с силами и выйти в мир? Сходить на день рождения к подруге, посидеть в кафе, просто пройтись. Идти по улицам и удивляться: неужели этот мир ещё существует? Увидев, что парень и девушка держатся за руки, подумать: «Неужели любовь не умерла на всем белом свете?! Неужели есть улыбки, смех, радость?!» В твоей собственной жизни этого нет давным давно...
Трудно уходить на работу и пытаться там выглядеть нормальным человеком? Ибо себя таковым уже не считаешь... Ты буквально задавлен комплексами и тревогами. Тебе кажется, что ты дурно пахнешь, ибо дом, в котором ты живешь вместе с больным, неизменно встречает тебя запахами мочи и фекалий, и ты справедливо полагаешь, что твоя одежда вряд ли пахнет фиалками...
Тревоги снедают тебя... Улучив момент и спрятавшись от коллег, звонишь домой, чтобы убедиться, что с больным все в порядке. «Возьми трубку, возьми трубку», — как заклинание, повторяешь снова и снова.
А если больной лежачий? В лучшем случае вглядываешься в экран телефона, чтобы увидеть, что показывает камера, установленная поблизости от кровати. Не дай бог, ты не поймаешь ни одного движения за 2–3 часа, тогда начнётся паника: а жив ли он?!
И, вообще, способен ли ты общаться с нормальными людьми на их языке?! Ведь твой лексикон сильно оскудел с тех пор, как....
Да. Трудностей много, всех не перечесть. И все-таки, есть нечто очень и очень важное. Это — не потерять себя в этой суете, круговерти и безысходности. Не стать просто «винтиком» в большой «игре» под названием «Деменция».
Понятно, уход за больным отнимает все силы: не только физические, но и моральные, психологические. Когда изо дня в день находишься в плотном контакте с больным, выдающим негативное поведение и эмоции, трудно остаться тем человеком, которым был.
И все же... Чтобы не стать мрачным «людоедом-отшельником», способным только жалеть себя и ненавидеть других, выдающим по каждому незначительному поводу гору негативных эмоций — необходимо что-то предпринимать.
Что?
1. Прежде всего — постараться продолжать работать. Во что бы то ни стало! Будет очень много доводов в пользу того, чтобы уйти, но не стоит поддаваться. Работа — это то, что будет держать на плаву, дисциплинировать, упорядочивать день, сохранять мозг в разуме, а эмоциональное состояние в весьма и весьма относительной стабильности. Потому что полной стабильности рядом с больным человеком быть не может.
Будет трудно. Очень сложно совмещать уход за больным с полноценной работой. Но, уволившись и полностью погрузившись в уход, труднее сохранить себя, ибо вращаясь в этом безумном, безумном мире — становишься его частичкой. А как известно: если долго смотреть в бездну, бездна начинает смотреть на тебя.
Можно пойти на компромисс — поменять работу на более приемлемую (по удаленности от дома, по степени загруженности, по длительности... и т.д.). Хорошо подобрать человека, который один (или два) раза в течение дня мог бы зайти и покормить больного обедом, поговорить, сводить в туалет... и прочее. Это может быть соц. работник, соседка, родственник, кто—то еще... Это даст спокойствие лично вам.
Мне приходилось общаться с людьми, которые оставили работу, чтобы полноценно ухаживать за своими близкими.
Все в один голос заявляют, что это была ошибка. Стало не легче, а сложней. Произошло полное погружение в безумие больного, а это опасно, поскольку лишает не просто сил, а желаний.
Многие говорили, что имея возможность сходить в театр, кино, на встречи с друзьями в кафе, просто никуда не ходят, поскольку начинают чувствовать себя в этой среде абсолютно чужими, теряют навыки общения. Да просто не знают, о чем говорить!
Кстати, многие работающие ухаживающие считают, что за время выходных устают больше, чем в будние дни, поскольку безумие выматывает больше, чем любая работа...
Поэтому, первостепенная задача — продолжать работать.
2. Дистанцироваться от больного человека. Обязательно. Четко понимать, что каждый из нас идёт по своему жизненному пути, несмотря на то, что они плотно соприкасаются. Кто—то (очень изобретательный) поместил нас в общий ад. Временно!
Наша задача найти в этом аду лазейки, чтобы проскользнуть обратно и вдохнуть полной грудью запах свободы! И, к сожалению, вернуться...Тем не менее это даст возможность не потерять себя.
С чего начинать?
Прежде всего попытаться выделить собственное пространство, где можно пребывать одному. Все зависит от размеров квартиры и наличия в ней дверей (во многих квартирах, увы, вместо дверей красиво оформленные проемы с арками).
Необходимо иметь возможность периодически запираться в своей комнате или на кухне, либо запирать больного в его комнате. Вставляйте срочно замки. Это важно.
На первых порах я превратила в «личный кабинет» ванную комнату, поскольку больше нигде запереться было невозможно. Хотя, была альтернатива — туалет, но он должен быть в постоянном доступе для больного... Поэтому, не вариант.
3. Подумать о том, что вы любите делать (или любили), возможно, составить список. И выбрать из него то, что можно осуществлять в жестких «боевых» условиях жизни. У каждого это своё. Может быть:
- читать книгу (или слушать аудиоверсию),
- приготовить себе хрустящий тост и с упоением поглощать его запивая ароматным чаем,
- шить, вязать, вышивать,
- делать икебану,
- выращивать цветы,
- рисовать комиксы ( нынешняя жизнь богата подходящим материалом!),
- писать смешные истории (в них теперь нет недостатка!), ибо наши больные такое вытворяют, что порою смеёшься до боли в животе, хотя внутри все плачет...,
- собирать пазлы,
- решать головоломки,
- слушать музыку,
- фотографировать, снимать видео.
Вариантов много. Надо постараться выбрать то, что приносит больше всего радости. И обязательно выделять время и заниматься этим. С удовольствием! Сколько получится. 30 минут, час... Желательно ежедневно.
Смешно, но я, заперевшись в ванной, читала книги, делала свои записи (на айпаде) и даже, пила свой любимый кофе, проскользнув туда с чашкой. Сидела на пушистом коврике на полу, либо на краю ванны, а на стиральной машине стояла чашка, источая прекрасные ароматы... Частенько ко мне стучалась, ломилась моя больная, но меня это нисколько не обескураживало. Иногда я включала воду и кричала: «Ой, я купаюсь! Скоро выйду». Либо молчала, не подавая признаков жизни. В зависимости от ситуации.
Как ни странно, пребывание в этих далеко не идеальных условиях в течение 30–40 минут и погружение во что-то иное давало мне силы выйти и заняться неприятными делами спокойно, без надрыва и жалости к себе.
4. Испытывать какие-нибудь физические нагрузки. Главное, чтобы они были не особо выматывающими. Просто прогулки, быстрая ходьба, легкие упражнения, йога. А если будете ходить в бассейн, выкроив время, вы просто герой!
Лично я не смогла заниматься физическими упражнениями — не хватило сил. Зато настоящей отдушиной были прогулки собакой, особенно вечерние — в ночи. Порою во время них возникало острое желание побежать, причём очень быстро! Видимо, чтобы «выветрился» стресс. Я заметила, что такие желания появлялись после особенно тяжелых эмоциональных ситуаций. Поэтому я не сопротивлялась.
Хочется бежать, значит, надо это сделать! И вот мы несёмся пулей в ночи (впереди я, за мной собака), иногда издавая воинствующие крики индейцев. К счастью, улицы были уже пустынны. Иначе народ стал бы задаваться интересными вопросами... Однако, это помогало. Появлялась какая-то легкость и умиротворенность вкупе с усталостью.
5. Конечно, выходить за пределы квартиры. Театры, кино, музеи, выставки, концерты. Кофейни. Походы в гости. Звучит совсем нереально, но хотя бы раз-два в месяц надо изловчиться и совершить это действо.
Из этой изнуряющей истории, которая называется «уход за дементным больным», удастся впоследствии выйти настолько сохранным — насколько получится отделить свою жизнь от жизни больного и выкроить время для себя.
Подписываюсь под каждым словом. Почему не смогла сама и сразу додуматься? Мне очень было жалко сестренку, я видела, как она тает на глазах, пыталась сделать побольше дел. Она жалела меня. Мы загоняли себя, чтобы помочь друг другу, но делали только хуже самим себе. Спасибо психиатру, навестившей нашу больную на дому. Замечательно отругала нас. Мы сразу коврики начали плести)))), а то ведь отойти не могли от своей девочки ни на шаг.