Стоит ли удерживать себя от срывов на больном с деменцией?

Этот пост я планировала написать гораздо позже, тем более у меня очень много старых записей‐размышлений о том, как вести себя с близким человеком, чтобы это было максимально комфортно и для него, и для меня. Но так уж получилось, что этот разговор возник на форуме с поста, который назывался «Срыв». Человек, который осуществляет уход за мамой с сосудистой деменцией (83 года), написал коротко и емко: 

«Сегодня я сорвалась. Орала матом, швырнула табуретку, напугала её. Теперь стыдно. Как вы с таким справляетесь?»

Я прочитала сначала пост, потом ответы и поняла, что мне тоже есть, что сказать. Написала о том, как можно справляться с ситуацией, но это предполагает работу над собой… Рассказала, как я это делала. Для меня было достаточно неожиданно, что многие не то чтобы не приняли мою точку зрения — там есть о чем поспорить, но писали так, что получалось, «выпускать пар» на больных — это практически норма. 

Впрочем, не ново. Года два назад (а может и больше) на том же форуме я уже писала в ответ на такой же отчаянный призыв: «Что делать?! Я срываюсь. Хочу научиться не быть такой» о том, как я училась не выходить из себя. Реакция была идентичной. Некоторые просто писали, что так не бывает, потому что так не может быть…. Один человек сказал, что я «рисую» мимишечные картины, далекие от реальности… и т. д. в том же духе. 

Тогда я сделала вывод, что большинство, срываясь и крича на больных, не хочет тем не менее меняться. Они пишут на форуме, чтобы их поняли, посочувствовали…. и оправдали в собственных глазах. Ведь многие отвечают: не переживайте, все мы срываемся, так бывает, мы не железные, кричать полезно, нельзя складировать эмоции в себе, иначе не выдержим. 

Все вроде правильно. И не железные мы. И складировать эмоции нельзя. Но… Ведь не должно поведение больного с деменцией и здорового быть одинаковым! 

Если честно, мне думалось, что спустя несколько лет, все переменилось. И вопросы о том, как вести себя, чтобы не сорваться — далеко не риторические. Возможно, я ошиблась. Возможно, и сейчас большинство хочет оправдать себя, просто услышать слова поддержки, но не готово меняться… Я их не осуждаю, только сочувствую. Понятно, что жизнь с дементным больным настолько трудная, выматывающая, что происходят разного рода деформации: думаешь и чувствуешь иначе, ценности меняются.

К счастью, есть люди, которые уже относятся к своим близким спокойно и милосердно. Они мои единомышленники. А есть и такие, у которых пока не совсем получается, но желание меняться есть — мне очень хочется, чтобы они научились и смогли пройти этот тернистый путь рядом с больными близкими с достоинством и максимально сохранили себя. А когда все завершится, не вглядывались в прошлое с горечью и сожалением, а смотрели в будущее смело — они справились достойно и продолжат жизнь без чувства вины.

Для них я и пишу. Все, что ниже: много раз обдумано, проанализировано, раскритиковано самой собой, исправлено, рассмотрено, выстрадано и применено на практике в отношениях с больной бабушкой, а потом — с тетей.

Как ведут себя больные с деменцией

Наши близкие — не простые больные, которым все можно объяснить: почему нужно принимать таблетки три раза в день, почаще есть супчики, салатики, пить настои из чернослива, менять белье и обрабатывать пролежни (если, не дай бог, они есть). Наши все «знают» сами! Никто им не указ. Поэтому мы (родственники) вынуждены «брать» и «брать» очередные рубежи, а это всего лишь надетые памперсы на отмытую задницу или чистое белье на тело. А душ или ванна? Это сродни взятию стратегически важного объекта! С боями и потерями.

Деменция меняет человека до неузнаваемости и заставляет быть не только капризным, «вредным», но и крикливым, агрессивным. Больные ругаются, обзывают нас, считают виновниками всех бед, случившихся с ними в жизни, начиная от невкусной каши и заканчивая тем, что они остались без денег, документов, машины, квартиры. Да, это все мы! Злодеи! Отняли, лишили, украли… А, возможно, покушаемся на их жизнь — травим ежедневно потихоньку. А иначе почему они так плохо себя чувствуют?! 

Мы в это время безудержно пытаемся совместить работу с уходом за больными. Уговариваем съесть супчик. Маскируем таблетки в йогуртах. Выбиваемся из сил. Морально и физически. Мы так измотаны, даже измождены бесконечными стараниями все успеть… Покушаемся на то, что никто не в силах сделать — растянуть сутки более, чем на 24 часа. А наш больной в это время занят исключительно тем, что выводит нас из себя, делая очень короткие перерывы на завтрак, обед или ужин. Хотя нет, он прекрасно совмещает все. Многозадачность, знаете ли.

А нам каково?!

Нам тошно. Нам горько. Нам невыносимо. Какими бы спокойными ни были, зреет протест. Так и хочется вывалить:

• я так стараюсь ради тебя, а ты?!
• я запускаю детей, потому что занимаюсь тобой, а ты?!
• я теряю мужа (жену) из‐за того, что не остаётся сил на нормальное общение с ними, а ты?!
• я делаю ошибки на работе, поскольку недосыпаю, а ты?!
• я стала унылым ужасом из‐за тебя, а ты?!
• у меня не осталось сил жить по‐человечески, потому что рядом с тобой я их теряю, а ты?!

А ты?!! Почему ты третируешь меня? Почему не прислушиваешься к моим словам, ведь я же твоя дочь (внучка, сын, сестра…)? Почему не позволяешь спокойно сменить эти чертовы памперсы?! Почему не сочувствуешь? Почему не понимаешь, как мне трудно? 

Вопросы в пустоту. Можно было и не задавать. Если бы он был способен понять, просто не делал бы этого.. Но нам очень обидно. Больно. Настолько, что хочется и его задеть, да побольней. Чтобы почувствовал наконец, каково нам! Чтобы понял, насколько плохо. 

И мы срываемся! Кричим, машем руками, иногда и тарелки летают… Некоторые доходят до рукоприкладства. Фатальность ситуации не позволяет мыслить спокойно. 

Моя бабушка с Альцгеймером называла меня всячески: пожалуй, «Этасволочь» — самое безобидное… Она умела бить в больные места, ранить, вводить в ступор, «выкидывать» из реальности одним веским эпитетом в дебри ада. Иногда я сидела, как оглушенная ударом по голове, пытаясь собраться. 

Начало моей жизни с бабушкой вспоминается, как бесконечное отчаяние. Даже ее выкрутасы в виде посуды в унитазе, фекалий в шляпках моей дочери, луж мочи, кормления собственного отражения в зеркале — не выводили меня из себя настолько, как эти четкие, оскорбительные, точечные удары в самое больное место. Да, она умела ранить. И больно. 

Порою сказанные ею слова звучали во мне днями, неделями и месяцами. Я их никак не могла забыть. И самое главное — я не знала, что у бабушки болезнь Альцгеймера. Я удивлялась тому, что она поменяла отношение ко мне. Она меня очень любила, радовалась моим успехам, сочувствовала при неудачах, давала хорошие советы. Была мне рада. Всегда. И вдруг такое??!! Я терялась в догадках, ничего не могла понять… Это усугубляло ситуацию неимоверно.

Что мы делаем в ответ?

Такое поведение больных очень удручает. Обижает. Сердит. Мы не понимаем: за что??!! Ведь мы не заслужили. Это истинная правда. Наконец, мы начинаем злиться. Гневаться. В нас это копится изо дня в день. И в один «прекрасный» день накрывает такая волна гнева, а то и ненависти, что сметает все вокруг! Мы отдаемся этому чувству полностью, теряем контроль над собой. Мы можем кричать, кидать вещи, швырять стулья и высказать наконец что мы думаем о наших больных! Стараемся задеть их побольнее! Поделом им! Они же над нами издеваются. Пусть получают теперь сами!

Примерно так это и происходит. Мы забываем, что наш близкий — с деменцией, и живет он в другой реальности — совсем не в той, в которой пребываем мы.

Я помню, как мне хотелось в ответ на оскорбительные, сшибающие с ног выпады бабушки прокричать ей прямо в лицо, что я о ней думаю! Найти слова, которые заденут побольнее. Я ведь тоже знаю ее «уязвимые места»… Ох, с каким бы удовольствием я это сделала! Пусть она наконец почувствует то же, что и я! А ещё прокричать ей: «Что ты со мной делаешь? Во что ты меня превращаешь?! Я ведь никогда не была такой! Ты превращаешь меня в злобного монстра! Теперь я ненавижу себя! И тебя! И эту жизнь!»

Нет. Я всего этого не говорила. И не кричала! Я молчала. Моей особой заслуги в этом нет: просто выросла в скромной татарской семье, где кричать на старых людей немыслимо. Принято относиться с уважениям к любым: странным, чудаковатым, здоровым, больным и злым тоже… Но как хотелось!

Я стала ментальным монстром, это же очевидно. Мысленное и реальное почти одно и то же. Когда‐нибудь они сойдутся в одной точке. Мне стало страшно. Мне не нравилось в себе ЭТО. И я начала размышлять о том, как найти малоинвазивные способы общения, чтобы было достаточно комфортно обеим сторонам. Причём сначала я думала, что у бабушки просто старческая деградация, а потом (после постановки диагноза) стало понятно, что присутствует деменция. Это понимание упростило очень многое. 

Почему больные так себя ведут?

Вообще, это очень интересный вопрос. Почему, действительно, больные с деменцией становятся злыми, несговорчивыми, крикливыми, нетерпимыми и агрессивными? Почему не тихими, спокойными, кроткими, покорными? Хотя, изредка и такие встречаются. Как это было бы удобно нам — родственникам! Спокойно выводить гулять, помогать купаться, давать таблетки, кормить… Мы могли бы без всяких усилий вести себя с достоинством. Мы бы им сочувствовали от всей души, без сомнения. 

Но при такой интенсивной атаке на нас трудно сохранить не только собственное равновесие, но и сочувствие. Наверное, почти каждый ловил себя на мысли: «В эту минуту я его (ее) не люблю. Почти ненавижу».

Я не знаю, почему наши больные становятся такими. Напишу, что об этом думаю я. Конечно, это не претендует на истину, но все же… Мне кажется, больным просто очень плохо. 

Ведь, когда болезнь только начинается, они осознают ее: они понимают, что начинают терять память, утрачивать некоторые навыки. Сначала они борются с этим. Пытаются что‐то предпринимать: врачи, таблетки, витамины, капельницы, кроссворды, задачки и прочее. Но ничего не работает. Они скатываются вниз… и пока ещё понимают это. Но упорно стараются убедить себя и окружающих, что с ними все в порядке. Делают усилия, чтобы выглядеть НОРМАЛЬНО. Избегают разговоров, в которых они могут выставить себя не в лучшем виде. Боятся вопросов в лоб. Если чего‐то не помнят, пытаются отшутиться или отболтаться. Не любят, когда их поправляют. Огорчаются от своих ошибок сами. 

И наконец устав от всего этого, начинают обвинять себя, а потом, когда деградация усиливается, а понимание улетучивается, других. Надо же найти виновников происходящего. А кто такие другие? Мы с вами. Кто же ещё! Круг замкнулся.

Дальше – больше. Больные, конечно, страдают, ведь они (очень долго) все ещё осознают, что происходит что‐то ужасное с ними. Понимание причин начинает исчезать в гаснущей памяти. Они пытаются защититься, как умеют… А лучшая защита, как известно, атака. На нас изливается гнев по поводу: плохого самочувствия, болей, о которых уже не умеют сказать, отвратительного настроения из‐за сидения в четырёх стенах и отсутствия общения с подругами, друзьями, малейшего проблеска радости… Много разного. Некая психологически безысходная ситуация. Частенько, мне кажется, они впадают и в депрессию. 

И тут на сцене появляемся мы с требованиями то проглотить таблетку, то снять штаны, майку, чтобы поменять на чистые, то съесть салатик, который сто лет, как надоел — полезный, видите ли… И понеслось! Тем более — мы чаще всего особо не заморачиваемся тем, что чувствует больной. Нам некогда. Нам ещё нужно успеть так много… И это чистая правда. Нам очень тяжело даётся эта ноша.

Глядя на бабушку и размышляя, я иногда сопоставляла разные ситуации. Например, мой ребёнок возвращается из школы хмурый и отказывается есть своё любимое блюдо, которое я специально приготовила к его приходу. Буду ли я сердиться? Конечно, нет. Я постараюсь выяснить, что произошло. Обидели грубым словом? Получил не ту оценку? Учительница была не очень тактична? Поссорился с другом?

А если бабушка отказывается есть? Или протестует иным способом? Буду ли я докапываться: а почему? Увы, нет. Я даже не стану выяснять, что у неё на душе. Какая проблема гложет? Единственное: я спрошу, не болит ли что‐нибудь. И, собственно, все. Но ведь в пораженном мозге может быть разное: и страх перед чем‐то надуманным, и отчаяние, и недовольство моими поступками — мало ли, что она там вообразила! М‑да, а я буду злиться, что она не ест приготовленное, потому что я потратила время и силы на готовку. К тому же мне надо быстрее покончить с этим, поскольку мне нужно успеть… Далее список из множества пунктов.

Видимо, нашим подопечным не хватает элементарного сочувственного внимания. Мы редко его даём. В силу своей занятости. Замотанности. И вообще, не умеем ставить себя на место больного, потому что это ужасает. Мы даже становимся суеверны. Ни за что, ни за что…. Мы же не хотим быть такими. А если все же попробовать поменяться местами мысленно: я — это ты, а ты — это я? Хотим ли мы, чтобы с нами так разговаривали, так обращались, как это делаем мы сами? То‐то и оно…

Как агрессия отражается на наших близких?

Конечно, плохо. Странно, но некоторые говорят, что больные уже через пять минут ничего не помнят. Наверное, действительно, сказанные слова улетучатся, но память о нашем отношении останется. Да, они умеют обижаться, пугаться, опасаться нас… Несмотря на то, что сами вытворяют такое (!), они чувствительны и очень тонко распознают малейшие нюансы, вплоть до нашего настроения. 

Ответная агрессия всегда ухудшает общую атмосферу. Больные перестают нам доверять, и любая процедура, которую надо провести, даётся с ещё большим трудом, чем обычно. Например, убедившись после нашей агрессии в том, что мы хотим сжить их со свету, они отказываются пить лекарства. Совсем. А может, перестанут есть из наших рук. 

Собственно говоря, со временем мы становимся единственными представителями рода человеческого, которые общаются с нашими больными (исключая врачей). Ведь они заложники мерзкой болезни. Их нельзя выпускать в мир: либо потеряются, либо сотворят что‐то непотребное, либо попадут в беду. Да и ходят уже плохо… И к ним никто не забредает… Ни друзья, ни подруги. Никому не нужны. Затворники, одним словом. 

Мы — единственная ниточка, связывающая с реальной жизнью, с разумом.

Наша агрессия и злость может ее оборвать, окончательно и бесповоротно «столкнув» наших близких в бездну, где ничего нет, не на кого надеяться, никто не любит, и им некого любить… Это погружает в отчаяние. Конечно, они не умеют это объяснить. Но уже не ждут нас, не радуются не только нам, но даже купленному нами любимому печенью… 

Погружаясь постепенно во тьму безумия, где холодно и страшно, наши близкие должны иметь кого‐то, кто является проводником тепла и света, когда так отчаянно плохо и безысходно. Вопреки всему: дурным поступкам, бранным словам… Мы — единственные, кто может это дать, никому они больше не нужны. Мы для них опора в их слабеющем сознании.

Любое живое существо должно получать сочувствие и радость, будь то: неуправляемый ребёнок‐аутист или человек с синдромом Дауна, собака, котенок… И больные с деменцией тоже. Они не выбирали эту болезнь. Это она их выбрала.

Как это отражается на нас?

Думаю, только негативно, хотя есть сторонники «выпуска пара». Им кажется, что сбросив негативные эмоции, улучшаешь собственное состояние. Конечно, в этом что‐то есть. Но можно ли чувствовать облегчение, накричав и оскорбив больного, даже если он вёл себя во сто крат хуже? Вряд ли. Спустя какое‐то время, настигнет чувство вины. Речь, конечно, не идёт о бесконечном подавлении своих эмоций — необходимо научиться управлять ими и «выпускать пар» иначе. И, разумеется, не на больного.

Если мы позволяем себе «дикие» выходки, мы потихоньку меняем реальность вокруг себя — в ней начинает превалировать раздражение, злоба. Это может постепенно захватывать и членов нашей семьи, ведь можно заразить не только гриппом и ковидом, но и состоянием. Потихоньку доброжелательное общение, юмор станут трансформироваться в раздражительность и недовольство друг другом. Мы всегда оказываем влияние на окружающих, и сами тоже подвергаемся ему. Пообщавшись с веселым, добрым человеком, чувствуешь легкость и радость, а с раздражённым — дискомфорт, тягостность, да и сам «накручиваешься», если не имеешь навыков быстро справляться с этим.

Если не научимся правильному поведению с больными, бесконечные срывы могут привести к постоянному стрессу и даже депрессии. Это отразится на собственном здоровье, качестве нашей работы и взаимодействии с коллегами, на общении с детьми и мужьями (жёнами). 

Постепенно мы можем оказаться в изоляции и одиночестве не только среди людей внешнего круга, но и в собственной семье. Наши дети, мужья (жены), внуки поймут, что общаться с нами слишком токсично, и будут отдаляться. Да и видя «некрасивые сцены», вряд ли одобряют нас, даже понимая и сочувствуя. Мы безусловно падаем в их глазах. Особенно детей. Они все запоминают, даже если молчат. Когда‐нибудь, уже став взрослыми, могут сказать: «А помнишь, как ты кричала на бабушку, маму, дедушку? Швыряла стулья…» 

Думаю, нет смысла продолжать писать об издержках невыдержанности и ответной агрессии по отношению к больным. Скажу просто. Мы — наследники наших близких, обладатели тех же генов. Размахивая кулаками, крича, швыряя посуду — поступая аналогично поведению больных, мы приближаемся к ним. Мы опускаемся и опускаемся ниже… Сегодня на две ступеньки, завтра на четыре. И очень быстро настигнем их… Зачем?! 

Возможно, у нас есть реальный шанс прожить свою жизнь до самого конца в ясном разуме! Будучи из одной семьи и имея одинаковые гены, одни заболевают, а другие, как ни в чем ни бывало, завершают свой жизненный путь в полном психическом здравии. Таких фактов немало. 

Так зачем подталкивать себя к краю пропасти? 

Давайте будем стремиться попасть в ту часть человечества, которая утёрла нос деменции! Постараемся не стать пудовыми гирями на ногах наших детей, внуков! Пусть они будут приходить к нам в гости с радостью, а не со страхом увидеть нечто ужасное…

Давайте сделаем все от нас зависящее, чтобы это случилось! По‐моему, любые усилия (даже героические) стоят того! Научиться правильно вести себя с нашими больными близкими — только первый шаг к этому. Дальше будут вещи повеселее и поинтереснее.

Неужели мы — разумные люди, не способны переиграть, перехитрить слабоумие?! Давайте будем это делать. Прямо немедленно.