О проекте - Вульпес лагопус

Этот блог появился спустя тринадцать лет после смерти моей бабушки и три года после смерти моей тети.

Появился, как итог долгого соприкосновения с деменцией. Вплотную. Когда здоровый и больной варятся в одном котле. Когда, вынырнув на поверхность, именно здоровый начинает сомневаться в реальности происходящего и в собственном разуме.

Мне очень хочется, чтобы те люди, которым уготована судьба ухаживать за близкими с деменцией, избежали тех ошибок, что натворила я. Это основная цель блога.

Я очень старалась донести весь свой опыт, чтобы облегчить жизнь ухаживающим. Чтобы не пришлось бродить в потёмках в поисках истины. Чтобы, когда все закончится, не думать с сожалением о некоторых своих поступках. И не страдать от чувства вины.

История двух деменций

Деменция прошла через мою жизнь дважды, ломая и корежа мою суть, мои представления о добре и зле и, в целом, о жизни. Сначала она пришла к бабушке, а через несколько лет после ее смерти — к тете.

С бабушкой мой путь был длинен и тернист. Ей диагностировали болезнь Альцгеймера далеко не сразу, поэтому у меня было много времени на непонимание происходящего, ужас, удивление по поводу радикальной перемены её отношения ко мне: я вдруг стала для неё врагом — это не могло быть оправдано ничем, ведь она меня прежде любила…. А я находила в себе силы по‐прежнему хорошо к ней относиться, несмотря на обидные эпитеты и бурные выпады в мой адрес.

Я шла сквозь болезнь близкого человека, не понимая, что это болезнь, как через цунами, чувствуя, что на ходу меня крушит и ломает неведомая сила. Мне представлялось, как я распыляюсь на мелкие детали и частички, а ураганный ветер с бешеной скоростью уносит их от меня. Вот это была частичка разума, а это кусочек здоровья… А это моя доброта… Вот и радость покинула меня… Что осталось?! Обида, раздражение, злость, отчаяние, моральное и физическое истощение, бессилие, безысходность…

С большим трудом я осознала, что происходящее похоже на болезнь, и необходимо обратиться к врачу‐психиатру. И только после постановки диагноза в моей голове (наконец‐то!) сложилась «правильная картина», пришло понимание и принятие того, что выпало на нашу долю. Нашлись объяснения неадекватным поступкам бабушки. Все встало на свои места. В психологическом плане стало гораздо легче, в остальном — нет. Я совершала ошибки, исправляла их. Достигала чего‐то хорошего…, а потом вновь обрушивалась в пропасть! Возвращалась к исходной точке и начинала все сначала…

Даже пережив деменцию бабушки, я не могу сказать, что мне было легко, когда то же самое случилось с тётей. Тем не менее, у меня уже были: и глубокое понимание происходящего, и навыки правильного поведения с больным человеком. Я успела выработать определенные принципы (моральные, психологические), ведь деменция близких не даёт никаких шансов выживания ухаживающему, если он не включит определенные защитные механизмы.

Еще недавно я думала, что прошла весь путь, связанный с деменцией близких. Сказала себе: «Ура! Нигде ничего не намечается». Хочешь насмешить Бога — расскажи ему о своих планах. Вот я и насмешила. Совершенно неожиданно случился грандиозный обвал в состоянии мамы племянника. Поставили диагноз: болезнь Паркинсона. Оказывается, снаряд все же падает трижды в одну воронку… Очень возможно, что это будет третья история…

Осознание — могу помочь

Вокруг меня становится все больше людей, которые ухаживают за родственниками с деменцией. Поскольку они знают, что у меня есть опыт в этом деле, причём, двойной — обращаются с вопросами. Я отвечаю, беседую, успокаиваю, стараюсь вселить надежду…

К примеру, позвонила подруга из Уфы и попросила поговорить с ее коллегой, поскольку та истерит, рыдает и не знает, что делать — мама вытворяет такое! «Ты ведь прошла все это дважды, помоги ей», — просит она. И я разговариваю, успокаиваю, убеждаю, отвечаю на вопросы. Через два часа я уже вымотана, но признаюсь — довольна, потому что человек понял, что с этим можно жить.
Потом звонит бывшая коллега из Альметьевска, ее сестре поставили Болезнь Альцгеймера. История повторяется. Я с ней беседую пару раз в неделю целый год.
Затем звонят из маленького городка Джалиль (Татария), потом снова из Уфы (уже другой человек), потому что ему рекомендовали ко мне обратиться. Кто интересно рекомендовал? Да, неважно.

Я помню, как это было ужасно, когда столкнулась с деменцией бабушки и ничего не понимала. А люди вокруг не понимали меня: даже близкие подруги, придя к нам и обнаружив милейшее существо — нашу бабушку, стали с подозрением смотреть на меня, а не на неё… И никто не мог допустить, что сразу после их ухода бабушка перевоплощалась в монстра. Как мне не хватало простого сочувствия, поддержки!

А сейчас я знаю так много, что могу реально кому‐то помочь. Пусть очень немногим. Так почему не попытаться помочь не только друзьям и знакомым, но и как можно большему количеству людей, которым выпало ухаживать за близкими с деменцией? Вот так и появился «Вульпес лагопус».

Почему «Вульпес лагопус»? Потому что Вульпес лагопус — это песец. А жизнь в плотном контакте с деменцией наших близких иначе, как «Полный песец!», невозможно назвать…

Во всяком случае, как‐то раз именно так воскликнула моя ошеломлённая дочь‐подросток, войдя в квартиру тети и увидев последствия дементной вакханалии. И, вообще, это первое, что пришло в голову.

Так что, прекрасный полярный песец (Вульпес лагопус) совсем ни при чем, просто игра слов, созвучий и смыслов.

О чем буду писать

Решение проблем. Деменция меняет наших близких до неузнаваемости: порою они становятся похожими на детей, порою на монстров. Иногда покладисты (большая редкость), иногда неуправляемы и злобны (зачастую!). Они невиновны в перевоплощениях, болезнь коварна — крутит и вертит ими, как пожелает.

Что мы можем противопоставить этому? Отвечать злостью на злость? Криком на крик? Истерикой на истерику? Нет, конечно. Необходимо противопоставить что‐то иное. Ведь мы разумны в отличие от них, поэтому у нас большой арсенал методов.

Как накормить, если больной капризничает. Как не поддаваться на «провокации» со стороны близких с деменцией и «не сваливаться» в недовольство, упреки, а то и крики — самому.
Как быть, если у больного галлюцинации, бред ущерба или он уходит из дома, бродяжничает.

Дементный больной ежедневно создаёт бесконечное разнообразие ситуаций: абсурдных, очень тяжелых, смешных, агрессивных… Все эти вопросы надо решать.

Работа. Во время ухода за бабушкой (первой деменция) я только подрабатывала, а когда заболела тетя (вторая деменция), работала очень плотно. Как удавалось успевать, совмещать — об этом тоже будет написано. Это было нелегко, но возможно.

Но бывает так, что справиться самому не получается, тогда необходимо прибегнуть к помощи. В блоге есть посты об опыте найма сиделок.

Домашние животные. Как бы смешно ни звучало, но я буду писать и о наших замечательных питомцах, которые тоже были с нами. Наш пёс и кошки — свидетели двух деменцией (и активные участники!).

Что будет с нами? Я, как и многие из вас, нахожусь в группе риска. Понятное дело — мы наследники тех, за кем ухаживаем… Я буду касаться этой темы обязательно. Буду писать о собственных опасениях, ощущениях, досадных происшествиях…

Анализ. И ещё, насколько хватит времени и сил, проанализирую обе деменции у близких в сравнении: по возрасту наступления, по проявлениям, по степени интеллекта, по отношению к себе и окружающим, по времени протекания до финала…. и т.д.

Дети и деменция. Обе деменции я проходила с дочерью: в первой она была ребёнком, во второй — подростком, а потом студенткой.

Разные случались ситуации. Если в доме с больным есть дети, поведение ухаживающего должно быть особенно продуманным, тактичным, сбалансированным, что очень сложно даётся, но необходимо.

Дети видят все, не глядя. Чувствуют малейшую фальшь. Неправильным поведением, демонстрацией жесткости к больному можно сформировать у ребёнка совсем не те качества, которые хотелось бы видеть в них.

Думаю, будет интересно и полезно прочитать о том, как я справлялась. Ухаживая за близкими, я очень много размышляла, анализировала и старалась строить нашу жизнь так, чтобы потери моральные, психологические, физические были минимальны.

Получалось далеко не всегда… Но, как бы то ни было, я выстроила свою концепцию происходящего и выработала линию поведения — наиболее комфортную (так мне кажется) для нас с дочерью и наших больных близких.

Три рубрики

1. «Не сдаваться!» — рубрика воспоминаний. В ней мой личный опыт опыт ухода за двумя близкими с деменцией с разной степенью успеха.

Нужно читать обязательно с первой главы, иначе будет трудно увидеть самое важное — как менялся человек в деменции, и как трансформировалось мое состояние (от полного отчаяния до принятия, когда я уже стала способна к разумным поступкам).

2. «Что происходит?!» В этой рубрике небольшие посты о деменции. Советы, основанные на собственном опыте и опыте моих друзей, подруг, приятелей, которые тоже проходят этот путь.

3. «Размышления». Пока в ней только один небольшой пост. Скорее, зарисовка. Она о любви к жизни — созидающей, всеобъемлющей. В этой рубрике, скорее всего, будет разное, не обязательно связанное с деменцией. Возможно, просто мысли о возрасте, о мироощущении, о радости…

Я люблю тебя жизнь. Я люблю тебя снова и снова…

Если вам это интересно и нужно — подписывайтесь: